発達障害をもつ子どもの育児は、基本、
孤独
発達障害を持つ子どもは10人に1人と言われますが、集団活動が難しい、こだわりが強いなど特別なケアが必要な子は、私の体感では30人に1人ぐらいかなと思うのよね。
（うちも息子含む）
３０人に一人になってしまった場合、周りの誰にでも悩みを相談できる訳もなく、共感を得られる訳もなく、情報もなく…。
そんな時には、
発達障害児の親の会だったり、育児サークルだったりがめちゃめちゃ、ありがたい存在。
私も、長男に診断が出た幼児期には、足しげく通っていました。
ところが…、段々と顔を出すのがしんどくなってきてしまった。
色々、大変に気を使う事が多発してきてしまい…。
発達障害とひとことで言っても、その個性の特性も、ものすごく多種多様。
お家の人の悩みも多種多様。
そして、その悩みはとーーーっても真剣で、とーーーーっても深い。
お互いが直面している課題が一致するなんて事は、ほぼ無い。
解決策も、同じわけもなく。
そして、それぞれ育児で疲れ切っているから、他人の事を十分にケアする余裕もなかったりするのが現実。
つまり、
とてもセンシティブな問題を抱えている仲間同士で、お互いのセンシティブをケアしあえない場所。
これはとても難しい。
相手を励まそうと思って、うかつな事を口走ってしまって、逆に心をえぐってしまうなんて事も起きたりする。
例えば、
「うちの子、偏食がひどくて食べれるものが、ほとんどなくて…。」
と相談が上がって、
「でも、元気そうだから大丈夫だよ…。色々食べなくても生きていけるよ。」
なんて答えようもんなら、
空気が凍てつく。キーーーン。（そりゃそうだ。相談者は、食べられるものを探しているのだから）
私は実際やらかしてしまって、しばらく友人から避けられるの刑を食らってしまった。（今は元に戻った）
それぞれの悩みポイントがそれぞれに深刻だったりするから、どこに地雷があるかわからない。良かれと思って言った事が、そういう事じゃないってなるスリルがすご過ぎる。
食べ物の話で空気が凍った後には、別の相談を上げて空気を和ませてはくれるけれど、
「うちは、感覚過敏で着れる服が少なくて。冬でも半袖しか着ないんだよ。すぐに風邪ひいて熱が出てさ～」
これとて、うかつな事は言えない。
かといって、専門家でもない。
となると、有用な情報は出ないまま、オチのない時間がツラツラと流れていく…。
いや、いいんですよ。
そういうのあるよね。って話せるだけでも全然救われるから。
ただね、いろいろ疲れる。
気遣いで疲れすぎる。
そして、「親の会」に参加する前に知っておかないといけない事がある。
それは、親も発達障害を持っている可能性があるという事。（私を含む）
故に人間関係がとっても難しかったりする。
個性が際立っている人がいたりすると、その人がいない時に愚痴大会になったりする。
子の発達障害を理解して欲しいと思う大人たちの集いでも、キャラの強い人の言動は、やはり理解されず、厄介扱いになってしまう。という
大矛盾がつらい
これに直面すると、私なんかは絶望的な気持ちになったりする。（子が社会に出ると、これが現実と突きつけられる）
ま、それとて、それが人間ってものよ。と言ってしまえば、それでよしなんだけど。
そんなこんなで、段々と私は、自分が知らず知らずに失言をしてしまうのでは、やらかして欠席の時にみんなに愚痴られてるのでは…と怖くなって、育児サークルから足が遠のいてしまった。
ところがどっこい。
足が遠のいて、その場を失ってから、「親の会」のものすごいメリットに気づいてしまった。
最大のメリットは
情報収集＆交換
あそこの小児科の先生は、理解がある、ない。とか、
どこそこの療育施設は充実してる。とか、
セミナーがあるよ、とか、
書類はこうやって書けばいいんだよ。とか、
とにかく普通に暮らしていたのでは入ってこない情報が、どんどこ入ってくる。
これは本当にデカい。
その次のメリットは、
発達障害児を育てる孤独感、周りに理解されない悲しさ、子どもの対応で疲れ果ててる感、夫の事、などなど、サークルに行くと、そのベースは全員一致している安心感。
みんなで一緒に涙したことも何度もある。
これは、本当に救われる。
そして、もう一つ素敵なメリットは、
どのお母さんも、子どもの事を超ーーーーーー真剣に考えている。
その姿勢が、もう感動。
お母さんて、ほんとに凄い、尊い。
子の事を思うお母さんって、ほんとに温かい。
私も、そんなお母さんになりたい。って毎回、励まされていた。
今、改めて書いてるとメリット、デカかったな～。
親の会に行ってた時は、1人ぼっちだなって思った事なかったな～。
それでも、次男が診断を受けた時に、また親の会に戻ろうとは思わなかった。
それは多分、長男の時の経験で、同じく悩みを抱えているお母さん達の存在を知っているだけで、もう十分な支えになるから。
長男で支援関係の施設も一通り知識もあったし、いざとなったら、親の会仲間に連絡できるしね。
この距離感が大切。
存在を知っていても、近すぎず。
これに尽きる。
親の会、行っておいてよかった。いろんな経験ができた。
でも、もう行かなくてもいいかな。
気持ち的に余裕が出来たら、またみんなに会えたらいいかも。
では、また次回！
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